희귀질환 환우들 만난 金총리 "안타까움 커…국가차원 큰 숙제"

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"신약허가·보험급여 등 잘 챙겨봐달라" 관계부처에 주문

(서울=연합뉴스) 이상현 기자 = 김민석 국무총리는 4일 희귀질환을 앓는 환우 및 그 가족과 만나 "희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도 구하기도 치료하기도 어려워 안타까움이 크다"고 말했다.

김 총리는 이날 오후 분당서울대병원에서 이들과 만나 "희귀질환은 개인뿐 아니라 가족 전체에게 워낙 큰 아픔을 주는 일이어서 어떻게 잘 풀어갈 것인가에 대한 국가 정책적 차원의 숙제도 큰 문제"라며 이같이 밝혔다.

그는 참석자들이 제안한 희귀질환 치료제 허가, 치료제 급여 적용, 희귀질환 데이터 통합 관리 필요성 등에 대해 "말씀 주신 부분을 깊게 생각해 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다"고 답했다.

간담회에는 중증 듀센 근디스트로피병(근육이 퇴화하는 유전병)과 시신경척수염 등을 앓는 환우 및 가족 11명이 참석했다.

김 총리는 의료진을 만나선 "의료 현장에서 제일 중요한 일을 맡고 계신 의료진분들을 뵙게 되어 감사하다"고 격려하기도 했다.

또 정부 부처에는 "신약 허가, 보험 급여 등 다양한 정책을 통해 희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구하도록 관계부처에서 잘 챙겨봐 달라"고 주문했다.

정부는 현장의 의견을 토대로 희귀질환 치료 부담을 완화하기 위한 노력을 이어 나갈 계획이다.

hapyry@yna.co.kr