루게릭요양병원 건립 주도 로션김 이사장 등 희귀질환 표창

질병청, 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 질병관리청은 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼을 개최했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일이다.

이날 기념식에서는 희귀질환 극복을 위해 헌신해 온 31명에 대한 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창 수여식이 진행됐다.

국내 최초 루게릭요양병원 건립을 주도하며 전문 의료 기반을 구축한 로션김 재단법인 승일희망재단 이사장과 희귀질환 실태조사 사업을 총괄한 정연 한국보건사회연구원 연구위원, 희귀질환자 예술 활동에 헌신한 최찬호 소리제작소 대표 등은 공로를 인정받아 보건복지부 장관 표창을 받았다.

포럼에서는 희귀질환 정책 현재와 향후 과제, 희귀질환 진단을 위한 거주지 완결형 지원체계, 희귀질환 실태조사 결과 등을 주제로 발표가 이어졌다.

임승관 질병청장은 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "환자와 가족 한분 한분의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 민관 협력 확대와 함께 환자와 가족이 체감할 수 있는 지원체계를 지속적으로 강화하겠다"고 말했다.

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